כ"ד תשרי תש"פ
תרופה למכה
יעקב עזרא כ"ח תמוז תשע"ה    17:24 קריאה להוספת התרופה החדשה לחולי CF לסל הבריאות

יו"ר 'חיים לילד' הרב ראובן סקלר קורא להכניס לסל הבריאות את התרופה החדשה למחלת ה-CF. "אסור שתרופה מצילת חיים, תמתין אפילו רגע נוסף, כדי שיורידו אותה מן המדף ויכניסו אותה לסל הבריאות" אומר הרב סקלר.

האישור שנתן מכון התרופות האמריקני ה-FDA  לתרופה חדשה לחולי סיסטיק פיברוזיס / CF, מפיחה תקווה רבה בקרב החולים, אולם תפילות רבות עדיין צריכות להינשא לרפואתם, עד שיוכלו כל החולים ליהנות מהתרופה שפותחה.

הרב ראובן סקלר יו"ר ארגון 'חיים לילד' המלווה את חולי מחלת CF בירך על פריצת הדרך ואמר כי "כל דבר שיכול להקל על פתיחת נתיב נשימה לחולי CF  הוא מבורך".

עם זאת הדגיש הרב סקלר כי לצערו התרופה מתאימה אך ורק לכ-45 מתוך מעל 680 חולים בארץ. "אנו מקווים מאד, שמחקרי ההמשך, שמתחילים ממש בימים אלו, יביאו בעזרת ה' בכנפיהם תרופות חדשות, גם לעוד חולים נוספים, עם גנטיקה שונה" אמר והוסיף"בינתיים, עד שתמצא תרופת הפלא לכל החולים, נותר לנו להילחם ולא להתייאש, כי דווקא עכשיו יש אור בקצה המנהרה".

לדבריו של יו"ר חיים לילד "מה שחשוב, הוא, שמשרד הבריאות יושיט יד חומלת לחולים. שום דבר לא יקר יותר מנשימה של חולה, המשתנק וסובל. אסור שתרופה מצילת חיים, תמתין אפילו רגע נוסף, כדי שיורידו אותה מן המדף ויכניסו אותה לסל הבריאות".

ארגון 'חיים לילד' דואג לרווחתם של חולי CF,שהינה מחלה ריאתית המקשה על הנשימה. בארגון מעניקים סעד כלכלי ברכישת ציוד רפואי וטיפוליםרפואיים המוגדרים מצילי חיים. כן מפעיל הארגון מעון נופש יוקרתי בים המלח המיועד לחולים CF ופסוריאזיסובני משפחותיהם.

הארגון מוכר ע"י רופאי סיסטיק פיברוזיס בישראל ובידו הסכמות של כל הרבנים בישראל והוא אינו מתוקצב כלל וכלל מכספי משרדים ממשלתיים.

פעולותיו מוגדרים כמצילי חיים ובין היתר הוא הארגון היחידי בישראל המממן מכשירי אינלהציה ייחודיים לחולי ריאה כרוניים, המקלים משמעותית את  נשימתם ומעלים את תפקודי הריאות של החולים.


סגר"ע ב"ב מנחם שפירא נרתם לסייע למחנה 'חיים לילד' בשוויץ י"ז אב תשע"ו
גדולי הזמר שימחו את החולים בחנוכה בארגון 'חיים לילד' ג' טבת תשע"ו
חולי סיסטיק פיברוזיס זכו לפעילות חווייתית בחסות 'חיים לילד' כ"ה תשרי תשע"ו
תגובות

הוספת תגובה

מאת:
נושא:
תוכן:
תודה על תגובתך. היא נשלחה לאישור המערכת
אין לפרסם באתר תגובה: המוציאה דיבה, לשון הרע, הפוגעת בפרטיות, מזיקה,
מאיימת או מפירה קניין רוחני. כל הנ"ל מבלי לגרוע בנכתב והמתחייב על פי תקנון האתר.
הצג\הסתר כל התגובות

שלח כתבה לחבר

שם הנמען  
שלח לאימייל
שם שלך  
אימייל שלך
הערות  
שלח ביטול

דווח לעורך

שם שלך  
אימייל שלך
נושא הפניה
שלח ביטול
לדעת החדש בס"ד: אתר לדעת החדש עלה לאוויר - כנסו עכשיו
מדינה יהודית דו"ח הלמ"ס: בשנת 2065 החרדים 32% מהאוכלוסייה
תורה ושמחה שבע ברכות וכתיבת ספר תורה לאחדות ישראל
פשיטת מס הכנסה 35% מהעסקים שנבדקו במא"ש לא רשמו הכנסות
במעמד מכובד הוקם ארגון ׳הצלה טבריה׳ שיפעל תחת מד״א יעקב עזרא
אות הוקרה הוענק בכנסת למנכ"ל ברזילי יעקב עזרא
במחנה הנופש של לב מלכה - ר"ע הרצליה השתתף והתרגש יעקב עזרא
הושלם בהצלחה מסע לימודי למתנדבי זק"א ת"א בפולין יעקב עזרא
אייכלר ב'הדסה': רמת המסירות ראויה לשבחים גדולים יעקב עזרא
למדור בריאות